强直性脊柱炎是不死的癌症强直性脊柱炎严重吗( 二 ) _云知道

22岁那年，苏女士的姐姐通过各种途径了解妹妹的相关疾病资讯，最后带着她来到了中山三院风湿免疫科，古洁若教授给她进行了相关的检查，最终被确诊为强直性脊柱炎。至此，才开始了规范的治疗和疾病管理。由于彼时双髋关节已经融合，动作受限，苏女士还进行了双髋关节置换手术，手术非常顺利，苏女士也慢慢地可以摆脱拐杖和别人的帮助自己行动，进行一些日常动作。如今，她已经投入到工作之中，虽然偶尔还是会有疼痛发作的情况，但是在定期的检查和药物干预下，她的日常生活基本上没有受到大程度的影响。生活上不依靠别人，能自己赚钱养自己，对她而言就是幸福。

（中山三院风湿免疫科主任古洁若教授）
苏女士也提到，她家族中，从奶奶开始，到父亲、叔父、姑姑以及她的兄弟姐妹都检查出HLA-B27的阳性，而且他们也有不同程度的腰痛、驼背的表现，但是由于医疗知识的缺乏以及经济条件的限制，他们一直都没有引起正视。
遗传因素在强直性脊柱炎的发病中具有重要作用。据流行病学调查，强直性脊柱炎患者HLA-B27阳性率高达90% 。余步云教授建议，当发现家里有人发生强直性脊柱炎，或者检查发现HLA-B27阳性都应该十分警惕。虽然这并不代表强直性脊柱炎的发生，但是已经是预警信号，要注意定期检查，并且有意识进行游泳运动等腰肌的锻炼。一旦发现腰痛症状，需要予以重视。由于强直性脊柱炎发病的年龄通常比较年轻，如果不给予正确的干预，随着病情发展，可能会出现活动受限、驼背或者其他严重的并发症，严重影响日常生活、工作，对于年轻患者而言，给结婚生子也会带来一定影响。

（中山三院风湿免疫科余步云教授）
强直性脊柱炎的治疗，需要医生与患者的共同努力在我国，拥有着500-1000万的强直性脊柱炎患者。虽然强直性脊柱炎一类风湿免疫病不能根治，但是可以长期控制，患者是可以像正常人一样生活，寿命长短是没有影响的。所以，在强直性脊柱炎的治疗上，患者的自我管理也至关重要。
但是，能达到病情稳定或达标治疗状态的人数比例仍然相当低，这与人们对风湿免疫病的知识缺乏有重要的关系。比如，对早期症状的不重视；与普通的腰椎疾病混淆；病急乱投医，迷信民间偏方疗法；治疗过程中见病情好转就擅自停药，不定期复查等等。
患者、家属对疾病知识的缺乏，使得患者与医生之间筑起了一面墙。针对此情况，风湿免疫科专家不遗余力，开启了面向广大病患、家属科普知识的“破冰”行动。研讨会举办期间，风湿免疫病科普丛书《御风集》发行。古洁若教授介绍，《御风集》主要介绍了强直性脊柱炎、痛风、类风湿性关节炎等常见风湿免疫疾病。风湿免疫疾病地治疗，患者与家属的配合是十分重要的环节，希望通过此次《御风集》的推广，能以简单易懂的文字和图片讲解提高大众对风湿免疫疾病地理解，从而增强医患间的沟通，提高疾病的治疗水平。
通讯员：周晋安,甄晓洲