22岁那年,苏女士的姐姐通过各种途径了解妹妹的相关疾病资讯,最后带着她来到了中山三院风湿免疫科,古洁若教授给她进行了相关的检查,最终被确诊为强直性脊柱炎 。至此,才开始了规范的治疗和疾病管理 。由于彼时双髋关节已经融合,动作受限,苏女士还进行了双髋关节置换手术,手术非常顺利,苏女士也慢慢地可以摆脱拐杖和别人的帮助自己行动,进行一些日常动作 。如今,她已经投入到工作之中,虽然偶尔还是会有疼痛发作的情况,但是在定期的检查和药物干预下,她的日常生活基本上没有受到大程度的影响 。生活上不依靠别人,能自己赚钱养自己,对她而言就是幸福 。
![强直性脊柱炎是不死的癌症 强直性脊柱炎严重吗](http://img.yunnanlong.com/230319/0S52332a-2.jpg)
(中山三院风湿免疫科主任古洁若教授)
苏女士也提到,她家族中,从奶奶开始,到父亲、叔父、姑姑以及她的兄弟姐妹都检查出HLA-B27的阳性,而且他们也有不同程度的腰痛、驼背的表现,但是由于医疗知识的缺乏以及经济条件的限制,他们一直都没有引起正视 。
遗传因素在强直性脊柱炎的发病中具有重要作用 。据流行病学调查,强直性脊柱炎患者HLA-B27阳性率高达90% 。余步云教授建议,当发现家里有人发生强直性脊柱炎,或者检查发现HLA-B27阳性都应该十分警惕 。虽然这并不代表强直性脊柱炎的发生,但是已经是预警信号,要注意定期检查,并且有意识进行游泳运动等腰肌的锻炼 。一旦发现腰痛症状,需要予以重视 。由于强直性脊柱炎发病的年龄通常比较年轻,如果不给予正确的干预,随着病情发展,可能会出现活动受限、驼背或者其他严重的并发症,严重影响日常生活、工作,对于年轻患者而言,给结婚生子也会带来一定影响 。
![强直性脊柱炎是不死的癌症 强直性脊柱炎严重吗](http://img.yunnanlong.com/230319/0S523L29-3.jpg)
(中山三院风湿免疫科余步云教授)
强直性脊柱炎的治疗,需要医生与患者的共同努力在我国,拥有着500-1000万的强直性脊柱炎患者 。虽然强直性脊柱炎一类风湿免疫病不能根治,但是可以长期控制,患者是可以像正常人一样生活,寿命长短是没有影响的 。所以,在强直性脊柱炎的治疗上,患者的自我管理也至关重要 。
但是,能达到病情稳定或达标治疗状态的人数比例仍然相当低,这与人们对风湿免疫病的知识缺乏有重要的关系 。比如,对早期症状的不重视;与普通的腰椎疾病混淆;病急乱投医,迷信民间偏方疗法;治疗过程中见病情好转就擅自停药,不定期复查等等 。
患者、家属对疾病知识的缺乏,使得患者与医生之间筑起了一面墙 。针对此情况,风湿免疫科专家不遗余力,开启了面向广大病患、家属科普知识的“破冰”行动 。研讨会举办期间,风湿免疫病科普丛书《御风集》发行 。古洁若教授介绍,《御风集》主要介绍了强直性脊柱炎、痛风、类风湿性关节炎等常见风湿免疫疾病 。风湿免疫疾病地治疗,患者与家属的配合是十分重要的环节,希望通过此次《御风集》的推广,能以简单易懂的文字和图片讲解提高大众对风湿免疫疾病地理解,从而增强医患间的沟通,提高疾病的治疗水平 。
通讯员:周晋安,甄晓洲
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