实际情况似乎并非如此 。国内一位儿童康复界权威专家透露,自己曾亲自到郑大三附院和科室领导座谈,多次希望停止该疗法 。
为何在国内众多专家的反对之下,一项至今仍缺乏循证医学证据的疗法还能畅行近三十年?“因为需求 。”前述专家总结 。
“治得好妙手回春, 治不好理所当然”
2010年后,万国兰因年龄原因逐渐退居二线,“封针”的药物也悄然发生了变化 。除了维生素B1、B12加生理盐水稀释作为药水,常用注射剂还包括孢磷胆碱、比拉西坦和奥拉西坦等 。郑大三附院儿童康复科主任医师熊华春说,前者促进局部神经功能的调整,后者促进智力发育 。
“这些都是号称营养神经的药物,临床使用多年,但对于脑瘫治疗都缺少循证医学证据 。”孙彦成说 。
2019年7月,国家卫健委会同国家中医药局发布了《第一批国家重点监控合理用药药品目录》 。“封针”患儿账单中的多种神经营养类药物纷纷上榜,其中就包括鼠神经生长因子、奥拉西坦 。
神经营养类药物的滥用,正是目前脑瘫治疗市场的乱象之一 。对于广遭诟病的鼠神经,熊华春辩解“只有极个别患儿使用” 。她解释,使用之前会征求家长意见,“没有适应证(某一药物所能治疗的疾病范围),我们坚决不用 。”
没有人知道,郑大三附院迄今为止一共给脑瘫患儿开过多少张鼠神经的处方单;也没人能说得清,多少是家长强烈要求使用 。
出生51天时,因为耳聋,洋洋被母亲带去了郑大三附院 。第一次去“封针”,几乎每个家长都问她,“你有没有给孩子买鼠神经?”病友们向她“科普”,这种神经营养类药物能提高孩子智力 。洋洋妈妈纳闷:孩子没有智力问题,为什么要注射鼠神经?“如果真的那么神奇,全国孩子都可以上清华北大了 。”
鼠神经不纳入医保 。一位家长告诉南方周末采访人员,郑大三附院的医生会让家长到院内门诊购买,每支价格约153元,一个疗程需要10支 。
朱登纳解释,郑州本地脑瘫患儿的报销比例较高,部分医疗开支能通过新农合、城镇居民医保报销,达到某一数额还能二次报销,“一个疗程大概几千元” 。一位异地患儿家长告诉南方周末采访人员,每个康复疗程的医药费约1.5万元,医保报销后需自费约八千元 。而鼠神经等自费购买的神经营养类药物,恰是医药费开支的“大头” 。
根据《中国脑性瘫痪康复指南(2015)》,神经生长因子应用于脑瘫治疗尚缺少大样本研究的循证医学依据 。“指南”对神经生长因子的推荐强度为D级,代表“数据不充分或存在冲突,无法证明和预测是否有效、无效或有害” 。
广州一家知名三甲医院的儿科主任透露,早些年,广州一些医院也曾使用鼠神经生长因子治疗脑瘫,甚至还有人邀请其参与多中心临床研究,但他拒绝了,“因为逻辑上就有问题” 。
目前,国内共有4家厂家生产注射用鼠神经生长因子 。作为一种神经滋养类药物,其在临床上的应用极为广泛,是眼科、神经内科、神经外科、骨科的常用药物 。根据公司年报披露的数据,苏肽生、恩经复、丽康乐这3个产品,2016年销售额合计达25.3亿元,与2011年底的3.4亿元相比,市场规模在5年间扩张了近8倍 。
但美国食品药品监督管理局(FDA)并没有批准使用鼠神经药物,国内的鼠神经药物说明书显示,产品目前尚没有儿童应用的资料 。
“每一个‘治得好妙手回春,治不好理所当然’的病,都是过度医疗和神棍疗法的重灾区 。”上述儿科主任总结道 。
对于很多脑瘫家庭而言,郑大三附院已是求医无数次后的最后一根救命稻草 。哪怕只有一丝希望,他们也愿意侥幸赌一把,“万一奇迹出现了呢?”一位家长说 。
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