其实国家也并不是不想纳入，只是这并不是一件简单的事情，首先，国家设立医保的目的是保障大部分人都权益，而这些罕见病现在在我国的比例是2000万左右，还不到百分之一，如果因为这2000万人去降低14亿人的医疗标准，大众的心里会怎么想，不用多说了吧
第二，也是很重要的一点，罕见病的制药开发很多都是国外的机构，他们开发到研制出来，用掉了巨大的人力财力，他们的初衷就是赚钱，所以降价基本上不太可能
第三，一种药从生产到上市是需要大量的临床试验的，并不是制出来了，就可以卖了，这也是为什么有的药明明有效果，但是国内不允许卖，我们没有他们的临床数据，不知道他的副作用，后遗症等等，怎么会批准上市，就像氯巴占，虽然真的可以控制癫痫的复发，但是却有成瘾性 。所以，对未知药物的控制，其实也是对老百姓的负责 。
那国家不允许，这些罕见病人就该拜拜等死吗？
并不是，国家从来没有放弃这些人，从2018年我不是药神开始，甚至更久之前，国家就下达文件让医保药物降价，于是医保局经过了一轮又一轮和药企精彩的灵魂砍价，让这些濒临崩溃的家庭眼中又燃起了希望 。多次砍价的结果一次又一次的刷新了药价，并出现了以前我们想都不敢想的价钱 。比如原本70万元一针的罕见病药品诺西那生钠注射液价格最终以低于3.3万元每针的价格成交 。
经过最终的谈判，入围的药价格平均降幅为60.7% 。按国家医保局测算，患者个人负担水平将降至原来的20%以下，个别药品降至5%以下，这对老百姓来说，真的是一个伟大的举动
【解析进口格列宁价格多少钱一盒 格列宁价格多少钱一盒】国家的工作从来没有停过，让我们给他们点时间，也许在不久的将来，这些罕见病都会逐渐纳入医保，而我不是药神的事情也永远不会发生 。
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