(4)罕见病特殊药品大病保险费用报销：由参保地医保经办机构(大病保险承办机构)负责办理 。
(5)医疗救助(专项救助)：罕见病治疗的医疗费用经基本医疗保险、大病保险报销后剩余的合规费用由户籍地县(市)、区民政部门医疗救助(专项救助)全额解决 。合规费用包括基本医疗保险政策范围内维持诊疗必须的医疗费用以及治疗戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症的思而赞等3种特殊药品费用 。
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