大小新闻客户端4月17日讯(YMG全媒体采访人员 全百惠 黄钰峰 摄像:李伟嘉 通讯员 李成修 吴佳檑 摄影报道)4月17日,是世界血友病日,今年的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续” 。什么是血友病?血友病有哪些症状?如何治疗?带着这些问题,YMG全媒体采访人员来到毓璜顶医院儿内科,听一听主任医师李爱敏给出的介绍 。
8岁男孩拔牙血流不止
昨天上午,在毓璜顶医院儿科8号门诊,主任医师李爱敏正在为8岁患者可乐(化名)做全身检查,可乐的母亲王女士介绍,儿子在3天前去拔牙,拔牙后,出血不止,吃了些消炎药也不管用,担心有问题,这才过来 。经过检查,可乐的八因子活性30%多,诊断为轻型血友病甲 。
主任医师李爱敏介绍,血友病是一组遗传性凝血障碍的出血性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病,如果得不到及时治疗,患者会出现关节畸形并导致残疾,而颅内出血、内脏出血等情况还可能直接危及患者生命 。
因在成长关键期出现关节病变而引发了不可逆性的关节残疾,给患者及家庭造成了巨大的心理负担和医疗支出 。
前不久,儿内科门诊收到一位颅内出血患儿 。孩子今年2岁,已经发生了3次颅内出血,该患儿为重型血友病患儿,轻微的外伤即可导致严重出血 。现在每周3次的凝血因子替代治疗,而且是终身需要凝血因子替代 。
血友病能治愈吗?主任医师李爱敏介绍,没有根治的办法 。但通过凝血因子的替代治疗可以减少患儿关节肌肉出血,即采用标准预防治疗可以减少患儿的出血风险 。
但标准预防需要每周至少输注三次凝血因子然而,价格昂贵,也让很多家庭望而却步,因此目前我国很多家庭还是按需治疗,即发生出血后才开始用凝血因子 。
血友病患者可以游泳和骑行
此外,值得注意的是,很多家长误认为血友病患儿不能运动,所以就让孩子一直卧床休息,但这可能造成恶性循环 。长期卧床会导致患者的肌肉萎缩,肌肉一旦萎缩,对关节的支撑和保护作用会变差,反而更容易出血 。采用标准预防的患者可以做一些安全、舒适的运动,如游泳和骑自行车 。
【拔牙后血流不止小妙招,8岁男孩拔牙为何血流不止】4月17日是世界血友病日,让我们携起手来采用多学科综合治疗的办法,关爱这个群体,让他们能像健康人一样,使奔跑不再成为奇迹!
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