而当肌肉的萎缩来及到负责说话的肌肉以后 ， ALS 患者就会慢慢失去说话的能力 ， 最后只能通过眼动仪来帮助表达 ， 而当进食和呼吸的肌肉受累 ， 意味着死亡很近了 。在这段时间内 ， 总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者 ， 那种感觉就像噩梦中的「鬼压身」和水下的窒息感 。极其痛苦的疾病对于 ALS 患者 ， 最痛苦的不是不能运动和最终的死亡 ， 而是在整个病程中 ， 他始终保持着清醒的大脑和良好的皮肤感觉能力 。
你触摸他的身体 ， 他能感知 ， 但是无法给你回应；你与他说话 ， 他能清楚的听到 ， 但是做不出合适的表情 。他清醒的大脑看着肌肉一点点消失 ， 甚至在肌肉和支配神经元失联之前会有肉眼可见的跳动 ， 那其实是肌肉最后的挣扎 。我想早点死 ， 你能帮我一把吗？曾经有两个 ALS 患者这样跟我这样说 ， 这样的场景并不是电影的情节 ， 而是真实的发生 ， 彼时他们连自杀都不可能完成 ， 当你看到他们的痛苦 ， 即便是目击了无数死亡的专业医生 ， 也很难平静 。
一个成年的健康人 ， 本可以坐卧跑跳 ， 可以拥抱和接吻 ， 可以有性爱 ， 可以在山顶大口呼吸和呼喊 ， 但在几年之后 ， 这些都只能在记忆中回味 ， 并在现实中看见自己迅速枯萎的生命 。那些年的「冰桶挑战」2014 年前后 ， 新西兰的一个癌症协会 ， 发起了一项叫「冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）」的活动 ， 这是一项在社交网络上发起的筹款活动 ， 旨在引起人们对 ALS 的关注 。
参加「冰桶挑战」的人 ， 需要将一个水桶中的冰块和水倒在自己头上 ， 并且将整个过程拍成视频 ， 上传至社交网络 。参加者完成挑战的同时 ， 另外最多可以点名三个人要求其效仿；被点名者需要在 24 小时内 ， 接受「挑战」或选择向慈善团体捐款 100 美元 ， 当然也可以同时进行 。当年 ， 这项活动影响非常大 ， 仅在美国 ， 就有 170 万人参与挑战 ， 250 万人捐款 ， 总捐款金额据闻超过 1.15 亿美元 。
所有在夏天冰桶挑战中热闹的人们 ， 其实都值得感谢 ， 多少让社会对 ALS 有了初步的了解和认知 ， 冰水的凉爽 ， 社交的狂欢 ， 营销的红利 ， 各取所需 ， 也不是什么坏事儿 。但这其实并不够 ， 我们需要真正了解的是这个病痛是个如此沉重话题 ， 它可以被轻松快乐的「冰桶挑战」传播开 ， 但是我们无法改变它的确就是一个既无法预防 ， 也还无法治愈的疾病 ， ALS 是整个人类依旧无法点亮的黑暗 。
当你想起 ALS 这个疾病的时候 ， 希望能真正感受到它的「重量」 ， 也希望让更多人愿意去了解以及帮助更多人了解 ALS 这个疾病的沉重 ， 这差不多就是我写这篇文章的目的 。当然 ， 我也鼓励你动手分享这篇其实并不轻松愉悦的文章 ， 因为只有我们在认真的谈论 ALS 的时候 ， 我们才真的推动了一点改变 。答案转载自丁香园公众号（dingxiangwang）；作者：张进 ， 神经内科主治医师；编辑：猫羯座、刘冬宸 。
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