目前我国的睡眠医学发展较好,全国有3千家以上医院设立睡眠专科,通过睡眠监测等手段可以确诊 。
专家提示:儿童患者较多 应及早干预支持
我国发作性睡病不同于其他国家的特点就是儿童患者较多,专家指出,目前发作性睡病还没有根治方法,但及早给予干预和支持,绝大多数患者可以达到日常生活与常人无异 。
北京大学人民医院睡眠中心主任 韩芳: 很多人得病都是小孩时候就发病,这时候学习会遇到困难,甚至饮食也发生变化特别能吃 。这时候需要我们老师和家长都理解孩子 。
目前为止,我国没有正式批准任何药物用于治疗发作性睡病,医生用药选择非常有限 。2018年5月,国家卫健委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录,包括了121种罕见病,并提出今后会继续调整和扩充 。
【中国约有70万名发作性睡病患者 什么是“发作性睡病”?易感人群有哪些?】北京大学人民医院睡眠中心主任 韩芳: 因为第一批的121种里面没有,但是希望在第二批里面纳入进去,这样的话对药物的研发,药物将来进入医保的都会有帮助 。
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