澎湃新闻采访人员 明鹊
最近半月，李芳（化名）的心情起伏不定 。
3月29日 ， 国家卫健委发布了关于《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，向社会公开征求意见 ， 并公布了拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单 。
这意味着，包括李芳孩子在内的EIMFS患儿有望通过合法渠道用上氯巴占 。
而就在9天前，李芳收到了河南中牟县检察院驳回申诉的材料——去年，因为给病友接收并转寄氯巴占，李芳被指涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪” ， 相继被警方调查的还有另外三名患儿家属 。此后，检方考虑到他们“为子女治病诱发犯罪”，且“未获利”，做出相对不予起诉的决定 。
EIMFS是一种罕见的癫痫病 ， 由意大利学者Copola于1995年首次发现，它表现为游走性局灶性发作，会导致婴儿智力和运动发育落后 。目前，EIMFS主要是对症治疗 。氯巴占适用于焦虑症和难治性癫痫，在我国属于国家管制的二类 ***，尚未批准上市 。
在李芳看来，购买氯巴占是为了挽救儿子的性命 ， 接收转寄氯巴占是为了让其他癫痫患儿吃上药，她在尽一个母亲的本份，不应构成涉毒犯罪 。去年11月 ， 在收到不起诉决定书后，李芳提起了申诉 ， 其他三位家属则在决定书上签字认罪 。
与李芳同期被起诉的，还包括找她转寄氯巴占的网友“铁马冰河”，他此前一直给EIMFS患儿家属 *** 药物 。3月18日，“‘铁马冰河’走私贩卖毒品案”一审在中牟县人民法院开庭，当庭未宣判 。
2017年，国家禁毒委员会办公室《关于印发（100中 *** 品和 *** 管制品种依赖性这算表）的通知》中指出，1克氯巴占相当于0.1毫克 ***。不过 ， 2015年更高法出台的《全国法院毒品犯罪审判工作谈会纪要》认为，出于医疗目的，贩卖管制类精麻药品的行为，不以涉毒罪名定罪 。
在风波中，EIMFS的患儿们陷入用药危机 。李芳说 ， 靠向病友借药和购买，撑到现在 。国家卫健委的公告让她看到了希望 。
2020年1月，34岁的李芳在郑州生下儿子龙龙 。龙龙出生第9天 ， 手脚莫名抖动，嘴角常带唾沫 。25天大时，他被诊断为婴儿癫痫?。?个月大时 ， 被确诊EIMFS 。
李芳说，最初她希望孩子能被治愈；后来希望他长大一点，会跑、会跳、会笑、会交流……体会人的感情；再到后来，就希望他能活着，活着才有希望 。有时候她觉得，这是一种习惯，一种本能 。
【以下是澎湃新闻采访人员与李芳的对话】
药品与“毒品”
澎湃新闻：之一次听说氯巴占是什么时候？
李芳：小孩生病后 ， 医生给我们开了氯巴占，让我们试一试，说是效果还不错 ， 就是吃了可能痰多一些 。医生还告诉我们，国内药店、医院买不到这个药，让我们去病友群问问，看看有谁家小孩在吃，问一下他们是怎么购买的 。
澎湃新闻：哪种情况下需要用这个药？
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