3岁幼儿患上神经母细胞瘤,父亲0℃下送外卖,爷爷出省务工筹钱 _云知道

“我想尽自己最大的努力救儿子，治疗一天是一天。”穿上外卖服，骑上电动车，41岁的黄建永努力穿梭在0℃以下的济南市区。在他眼里，与儿子巨额的医药费相比，每单几元钱的收入虽然杯水车薪，但总归是个希望。

2022年2月4日，黄建永2岁的儿子小琦确诊“神经母细胞瘤” 。“两年时间，我们已经花费近百万，包括向外借的60万。”黄建永说，为了给孩子治病，他和妻子不得不租住在离医院最近的廉租房里，每天靠跑外卖赚取生活费，而他69岁的父亲也选择从老家河北前往北京务工。即使这样，小琦治病所需的钱，依旧还有很大缺口。
近日，黄建永告诉采访人员，此前小琦的病情本逐步稳定，但就在不久前孩子又开始肚子疼，“一检查，复发了，腹部又长了个瘤。”如今，他与妻子再次为小琦在山东第一医科大学附属肿瘤医院（山东省肿瘤医院）办理了住院手续，准备再一次手术。
——(1)——
为孩子筹措医疗费
0℃以下的气温，他仍努力接单送外卖
12月12日，济南的雨雪暂时迎来“间歇期”，但“好景不长”，上午11时，济南市气象台继续发布道路结冰黄色预警信号，新一轮寒潮已经在路上。望着眼前白茫茫的道路，黄建永一刻也不敢停歇，只能不断地提醒自己送餐路上小心慢行，“我不能再出事了，不然这个家就垮了。”
穿着旧款的羽绒服，再在外面套上外卖服，一个头盔、一副手套……上午10点，和儿子匆匆告别后，黄建永就骑上了电瓶车，开始在济南市里来回的接单送餐。他的妻子则留在了出租屋里，照顾着年仅3岁的儿子小琦。

【3岁幼儿患上神经母细胞瘤,父亲0℃下送外卖,爷爷出省务工筹钱】
“她也有很多事要做，做化疗的时候小琦每晚睡不着觉，她就抱着小琦来回走，没有一刻是轻松的。”黄建永说，在送餐的路上，他特别害怕接到妻子的电话，就怕听到不好的消息，也担心临时有事要回家耽误了送餐。
谈起送外卖，黄建永坦言，自己一开始并不会， “我以前都是在工地上做活的，扎钢筋，外卖这个没接触过。”可自从儿子患了?。侨スぷ鞯乃松疲?才在病友家属的建议下，尝试着送外卖。
“有两个老乡带着我跑，毕竟跑外卖时间自由，我能在忙完孩子的事后抽空去跑。”黄建永说，有时候孩子要去医院化疗，他一天可能就跑五六单；有时候没有治疗的事，他就可以跑个20来单。“记得有一次下雨了，订单比较多，我跑了30来单，平均下来一个月也能赚个2000多。”
对于41岁的黄建永来说，他这个年纪在外卖骑手里并不算有竞争力的年纪。“爬楼赶不上年轻人，跑单也不敢太快。一天还只做午高峰和晚高峰5个小时，系统的派单量明显下降。”可尽管如此，他还在坚持。作为一名神经母细胞瘤孩子的家属，钱是孩子活下去的希望，因此他不敢停下来，只能一边帮着照顾孩子，一边努力跑单赚钱。
“肯定很累，但是只要一回家，看到孩子就觉得累点也不算什么。”黄建永说，有次他跑完外卖回家，原本在玩耍的小琦突然跑到他面前说帮他洗脚。“我就觉得特别心酸，以前总觉得孩子小，不懂家里的难，但每次看到他懂事我又觉得他其实心里应该什么都知道。如果一切都没有发生过该多好啊。”
——(2)——
孩子2岁生日时
被确诊患上“神经母细胞瘤”
黄建永一家的巨变发生在2022年1月。此前，他们家里有着七口人，年迈的父母，以及三个儿女。“四五年前，我刚在老家河北临漳的农村借钱盖了新房子。”黄建永说，那时候，他在工地干活，妻子和母亲一起带着孩子在家务农，父亲则偶尔出门打零工。一家人虽然清贫，但生活非常幸福。“我们还计划着过两年买辆车，日子可以过得好一点。”
然而， 2022年1月，随着年仅1岁多的小琦高烧不断，一家人的念想也就此打住。“一直发烧，吃了退烧药后，退下去没多久又烧起来。”黄建永告诉采访人员，他曾带着孩子在村医和镇上门诊处看过多次，但始终查不出病因，小琦的高烧也一直反反复复。

据黄建永回忆，2022年1月下旬，他们为小琦在县医院办理了住院手续，随后不久便又转院到了邯郸市中心医院。后来又将孩子转院到了河北省儿童医院，随后便确诊为“神经母细胞瘤” ， “那是我们第一次听说这个?。?那天也刚好是小琦的2岁生日。”
神经母细胞瘤是儿童最常见的颅外肿瘤，也是婴幼儿最常见的肿瘤，俗称“儿童肿瘤之王” 。其神经母细胞瘤属于神经内分泌性肿瘤，可以起源于交感神经系统的任意神经脊部位。
记忆中，黄建永夫妻一直记得确诊那天医生说的话， “他（医生）说，现在已经是晚期了，这个肿瘤已经特别大了” 。黄建永告诉采访人员，从孩子出现发烧症状到最后确诊，中间的时间跨度不到一个月，但“晚期”的消息从医生口中说出时，他和妻子直接就瘫坐在了地上。“虽然没听过这个病名，但‘晚期’两个字让我们感到晴天霹雳一般。”
尽管感到绝望，但黄建永夫妻还是决定为小琦抓紧治疗。全身检查、基因监测、骨髓穿刺手术、重症监护室观察、持续化疗……一系列的救治措施下来，黄建永大概花了七八万元。“当时正好刚过年，除了工地老板给我结了一年的工资，我哥也给我凑了2万块。”黄建永清楚地记得，确诊那天，他翻遍了所有的通讯录，强忍着眼泪向亲戚、朋友、邻居、工友借钱，前前后后一共借到了30万。“他们没有犹豫，都告诉我说， ‘先给孩子看?。?不够了再打电话’ 。”后来，孩子又转到山东第一医科大学附属肿瘤医院（山东省肿瘤医院）接受治疗。
——(3)——
高昂的治疗费
仍旧是一家人的难题
作为一个普通的农村家庭，在给小琦治病的过程中，钱成了关键问题。短短两年时间，手术、化疗、放疗、移植……黄建永说，这近百万的花费里，除了少部分是自己家仅有的存款，差不多有60万元都是他们向身边亲友借来的钱，以及政府、基金会的救济金和好心人士的捐款。
黄建永记得，小琦在做完干细胞移植后曾出现了并发症，情况特别危急。“当时，主治医生把我叫到办公室，让我们做好心理准备。”而彼时，黄建永已经将自己借到的钱全交给医院了，还欠着医院几千块钱。“无奈之下，我就只好给我父亲打电话请他在老家再凑点。”

年迈的父亲在村子里转了一圈，也没能再凑出更多的治疗费。
在之后的日子里，黄建永努力地跑着外卖，其父亲也随着村里人踏上了去往北京的列车。“打工，一天100块，我们都不想放弃小琦。”黄建永的父亲告诉采访人员，他今年69岁，自2月份到北京后便一直在做绿化工作，即使自己有慢性?。蚕胍⒆泳∫环萘?。因此，每月只要一发工资，他就会把钱打给儿子，“虽然少，但多少是一点。”
据黄建永提供的山东第一医科大学附属肿瘤医院出院诊断证明显示，小琦曾在今年10月13日至10月28日期间在该院儿童肿瘤病区住院。医院的出院诊断显示，其有腹膜后神经母细胞瘤(IV期高危组)、多部位淋巴结转移、(多发)骨转移、化疗后骨髓抑制、感染性发热等多个症状。
据顶端新闻报道，黄建永户籍所在的河北省临漳县临漳镇西岗村村支书黄先生证实，黄建永确实是自己村子的村民，并称其是村里的普通家庭，小孩确实患上了癌，家里开销十分大。临漳镇民政所所长也表示，已对黄建永家庭申请低保，县医保局帮助其申请了大病医疗救助，民政也给予了救助，但是需要的开销太多，只能尽自己所能帮一把。
“我也不知道到底还需要多少钱，但我已经借不到钱了。”黄建永说，前些日子，小琦的病情逐步稳定，“做了个检查，癌细胞已经全清了。”不过，为了更好稳定情况，医生建议他们上免疫，即给孩子用一种新药，叫达妥昔单抗β注射液，“用这种药要一百多万，不能报销，我们拿不出来，就先回家了。”但令黄建永没想到，一个月后，孩子又开始肚子疼， “一检查，复发了，腹部又长了个瘤。”

据了解，达妥昔单抗β注射液是用于治疗伴或不伴有残留病灶的复发或难治性高危神经母细胞瘤的一种特效药物。2021年8月，达妥昔单抗β注射液获得国家药品监督管理局批准，成为我国首个获批用于神经母细胞瘤治疗的靶向免疫治疗药物。据今年国家医保局公布的谈判成功的121种目录外新药列表，达妥昔单抗β注射液未在其中。
“如果这种药能纳入医保的话，我们加上低保能报到百分之八十。”黄建永很是遗憾，但他还是不愿放弃治疗，还在坚持一边跑外卖，一边想办法看能否有其他法子能凑到钱。如今，他和妻子已再次为小琦在山东第一医科大学附属肿瘤医院办理了住院手续，准备再一次手术，并将“上免疫”治疗纳入他们的考虑之中。
红星新闻采访人员罗梦婕实习生关留博受访者供图