1. 术前误判，当良性作边缘切除；
2. 找错科室，问错医生；
3. 听信放化疗不敏感，错失初诊治疗机会 。
鉴于临床上滑膜肉瘤的生物学行为和耐药机制还不是特别清楚，病友们总结了一些求医问诊时的经验：
1. 滑膜肉瘤的发展机理在每个病例之间可能变化极大，比如可能出现惰性发展，在确诊前病史可能长达二十年，发展极其缓慢，并可能在临床治愈十年后出现复发转移；在肿瘤进展中，肿瘤组织从单相、双相型改变为低分化型；也有可能出现恶性侵袭性的发展，在短期内肿瘤迅速进展并伴随转移 。
2. 文献记载滑膜肉瘤对化疗应答率在40%～60%，但不同医院，不同科室的医生对滑膜肉瘤的化疗效果评论不一 。有些地方或省级医院对滑膜肉瘤所知甚少、用药经验浅，即使用对方案，但给剂量标准不一 。
随着病程进展，留给病友们的可选方案屈指可数，只能希望病友们找对医生，对症下药 。
有条件就参加国内的TCR-T临床试验，没条件就盲试（在没有进行基因检测，也没有进行肿瘤基因突变负荷测试的前提下进行尝试）免疫疗法PD1，但这种尝试通常效率极低 。
