又到开学季 , 轩辕已经是要到初中部上学的大孩子了 , 有时候看看他们接近1米6的身高 , 100斤的体重(汗……是不是星娃都偏胖?)想起12年前他们刚出生时 , 像小猫一样两斤多重小小的一个 , 内心还是颇多感慨的 。
新起点
其实陪伴他们成长的这12年 , 也是自己成长的12年 , 如果回头看 , 年轻的我一定想不到自己会变成今天这个样子 。身边的同事偶尔会用佩服的语气说我内心强大 , 甚至同样的星娃家长也偶尔会来取经 , 问我情绪崩溃了 , 撑不下去的时候到底该怎么办?
其实完美的家长都是给外人看的 , 自己又何尝没有焦虑、抑郁、崩溃甚至对孩子大喊大叫的时刻呢?
只是心里会有一个闸门 , 在黑暗来袭的时候会警醒 , 会自控 , 会努力调整自己的认知 , 不让那些东西将自己控制住 , 知道那些阴暗的东西会摧毁自己的生活 。而我 , 责无旁贷的要做那个生活的卫士 , 很多时候人不是生而坚强 , 只是身后有了值得保护的东西 , 那份责任就会让人变得无所畏惧 。
来聊聊这些年我的心路历程吧:
最初知道轩辕可能是孤独症的时候 , 心里浮现的想法应该和所有人都一样的 , 就是:“为什么?为什么是我?为什么是我的孩子?会不会搞错了?”这种痛苦和质疑是人在面临巨大变故时的本能反应 , 很多人会困在这种“不愿意相信”的情绪中无法自拔 。
但最终会发现这种疑问和逃避对事情毫无帮助 , 没有为什么 , 孤独症不像感冒 , 感冒还可以追溯是不是着凉了 , 是不是被别人传染了 , 而孤独症到目前为止没有定论 , 也许是基因 , 也许是脑损伤 , 也许太多了 。就像天下落下一粒沙 , 刚好掉到你的杯子里 , 哪里有什么合理的解释呢 , 即使有 , 对于已经发生的事实又会有什么改变呢?
暑期旅行
问天问地之后开始慢慢去了解孤独症 , 了解过的人大概也都看到过“终生无法治愈”这六个字 , 特残忍 , 仿佛一纸判决 , 会让人陷入巨大的恐慌与无助中 , 完全不知道下一步该怎么走 。
我当时觉得 , 如果是这种结果 , 那么努力的方向在哪里呢?认真去了解 , 去学习之后发现 , 原来那些所有的干预 , 训练 , 最终的目标原来不是治愈 , 是努力让孩子变得好一点 , 再好一点 , 能自理 , 能融入社会群体 , 就是很成功的事情了 。
既然如此 , 就尽自己所能 , 从现状开始 , 一步步往前走吧 。
二线城市 , 没有专业的机构 , 甚至了解这方面知识的人都不多 , 一点点在网上找资料 , 慢慢去学习 , 并没有严格刻板地按照教科书的方式训练孩子 , 只是正常的养育 , 多一点耐心 , 多和孩子说说话 , 多给孩子读读书 , 多带孩子去野外跑跑 。
在小学之前的日子里 , 我的压力并不大 , 除了偶尔参加学校活动会感受到孩子的不同 , 多数的时候 , 可以按照自己的节奏 , 陪伴着孩子一天天长大 , 那是一段难得的轻松时光 , 虽然小问题不断 , 但还是能看到孩子的进步 , 一点点学会说话 , 能表达自己的需求 , 一点点学会自立 , 刷牙、洗脸、甚至上厕所 。
但小学之后 , 一切变得紧张起来 , 先是学校的不接纳 , 几次约谈 , 都委婉劝说我们最好给孩子选择特殊教育学校 , 接着是学业的压力 , 听不懂 , 跟不上 , 每隔几天就能接到老师电话 , 不是弄坏了班级的东西 , 就是和同学起了冲突 。
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