罗氏制药称，正争取通过城市普惠型商业保险等多种渠道为血友病患者减轻经济负担 。在城市普惠型商业保险方面，目前已有41个城市生效的普惠险可以报销，并在11个城市的普惠险产品中获得特药列名 。另外，罗氏制药中国与中国红十字基金会共同启动了珍罕关爱基金，将给予家庭困难的A型血友病患者现金补助 。
关涛也是罗氏制药血友病援助项目的专家组成员 。他透露，就珍罕关爱基金而言，罗氏制药添加了许多限制条件，比如1年的额度限制是100万，半年只有50万 。这意味着，这种援助项目，一个患者5万元，只够10个患者用半年，只能是杯水车薪 。
值得一提的是，国家财政部、海关总署、税务总局、药监局于2019年2月20日联合发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》（财税〔2019〕24号），规定自2019年3月1日起，对进口罕见病药品征收的进口环节增值税税率由原来的13%降为3%，降税幅度高达10% 。同年9月，艾美赛珠单抗注射液被列入第二批适用增值税政策的抗癌药品和罕见病药品清单 。
“这降低的10%的进口环节增值税税率，能否体现在药价的降低上？”关涛提出，能理解企业的难处，但企业也应该看到患者的难处，起码可以把国家税收上的优惠政策，真正让患者享受到 。
从全球范围来看，艾美赛珠单抗上市后很畅销 。据罗氏财报显示，2019-2021年，艾美赛珠单抗的全球销售额分别为13.8亿瑞士法郎（约94亿人民币）、21.9亿瑞士法郎（约149.25亿人民币）、30.22亿瑞士法郎（约合205.95亿元人民币） 。这些销售收入的主要贡献来自美国、欧洲、日本等地区 。
仅一家公司独家销售
事实上，即便解决了药费问题，血友病患者也有可能因为买不到药，无法及时用药 。
前述公开信指出，自2018年12月艾美赛珠单抗在国内上市以来，全国范围内，罗氏制药中国仅委托上药云健康益药药房（上海）有限公司独家经销，在推动药品进药店、进医院等方面几无举措 。这直接导致国内仅个别顶尖医院知晓该药品，欠发达地区患者仍处在“无药可医”的境地 。
即便是已经开始用药的患者，也时刻面临着药品供应不及时，甚至出现购买到临期药品的情况，患者的用药需求和用药安全性均难以得到充分保障 。
“目前全国只有上海这家药店，能凭处方现场买到艾美赛珠单抗 。其他地方的患者如果需要购买，要先挂号去医院，让医生开具处方，然后这家药店才能进行配送 。”关涛说 。
不过，据前述罗氏制药工作人员介绍，很多时候不是他们不愿意让药品进医院，而是很多医院在选择药品进院时，会有很多考量，例如药品存储时间、患者人数多少等因素 。这是很多罕见病药品面临的一个共同问题 。
在关涛看来，本身这个群体人数就不算多，药品向一些基层城市下沉的过程，所耗的成本也高，从企业角度看不太经济 。对血友病患者群体而言，他们自身的社会影响力和关注度就很小，很多时候没有更多渠道和途径去发声，导致他们的诉求很难被考虑和采纳 。
血友之家在公开信中提到，由于耐受治疗费用高昂，抗体患者常以忍痛为荣、以少用药甚至不用药为荣 。儿童患者因常年出血而被迫休学、退学，患者因病致残、丧失劳动力，患儿家庭债台高筑、父母离异、甚至弃养等悲剧普遍存在 。
虽然大部分时间躺在床上，但只要小江身体好一些，宋曼就会背着他去学校，接送上下课 。“为了看病，他上课总是时断时续，现在已经10岁了 。我担心他整天在家里会抑郁，到时候还要再去看心理医生，更麻烦 。”宋曼坦言，不奢望儿子将来能考上大学，只想让他多识些字 。
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